eller som det förr hette RLS, Restless Legs.

Namnbyte från RLS till WED

Nu heter WED/RLS-drabbades patientförbund WED-Förbundet. Det beslutandes på förbundets Riksmöte den 16 mars 2014. Syftet med detta namnbyte på både sjukdomen och förbundets namn, är

• att komma bort från den negativa definitionen av sjukdomen
• att öka förståelsen för hur allvarlig sjukdomen är
• att öka medvetenheten om den
• att förbättra behandlingen

Det finns en devis "Den vanligaste sjukdomen du aldrig hört talas om".

Tror det stämmer väldigt bra, att många inte hört talas om den eller förstår hur utbredd den är, hur det känns - hur otroligt störande den är, framför allt för sömnen. 

Många har den säkert utan att ens veta om det - jag vet att jag länge länge trodde att jag var övertrött, förstod inte varför, men det var ju det man sa när det kröp på det sättet i benen, man kunde inte ha benen stilla, då var man övertrött. Det här kom mer regelbundet - läs varje kväll/natt mer eller mindre - när jag var i 30-års åldern. Men det var först för något år sedan som jag blev medveten om att det inte alls är "bara trötthet" utan en kronisk sjukdom, som kan störa ens privatliv otroligt mycket. För sömn måste man ha. Utan sömn blir man mer lättirriterad o grinig , vilket man även blir av att känna detta krypande hela tiden.

Nu går det lite upp o ner, det kan vara bättre perioder o sämre. Det påverkas av andra saker, som järnbrist, stress... måendet i stort visar sig genom att det blir värre eller bättre dagar.
Men man vänjer sig - ja man gör det på något sätt, man vet vad man ska göra för att lindra, man lär sig leva med det o anpassa sitt liv. Med den här sjukdomen som med alla andra. 

Vet ni, jag gillar inte ens kalla det en sjukdom, inte för att jag vet vad man ska kalla det annars, men sjukdom, nääää..... men det är ju det det är, en kronisk sjukdom som dom ännu inte vet så jätte mycket om, dom har inget bot mot den ialla fall. 

Man vet att det finns ärftliga faktorer, det är ganska vanligt när man tittar att även många i släkten innan har haft samma besvär o att ens barn får det. Det är den from man kallar primära formen.

Sen finns den sekundära formen som beror på andra bakomliggande faktorer, som andra sjukdomar, medicineringar.

I mitt fall är den ärftlig, men jag märker också av förändringar till det sämre eller bättre beroende på orsaker som räknas till den sekundära formen.

En sak har jag ialla fall lärt mig, o det är att det inte finns något som fungerar på alla, för att ta bort eller dämpa.

Många kommer med orden "motionera så ska du se att du slipper..." men så är det inte, jag har provat hård motion, jag är mycket ute o promenerar - men kan inte påstå att jag märker någon som helst förbättring efter - att jag skulle märka av det mindre o därmed kunna somna lättare. 

Jag har också provat medicinering - man äter då svag dos av medicin mot Parkinson sjukdom - men utan resultat. Det enda för mig som verkligen hjälper, det som gör att jag kan få lite ro nog att hinna somna eller dämpa så att man kan vara still ett tag är kyla - helt enkelt stå i duschen men iskallt vatten o kyla ner ben/fötter tills dom är bortdomande nästan. Sen har jag alltid svalt inne, värme försvärrar... 

Jag kan inte säga att jag direkt gillar att ha WED, men samtidigt så har jag lärt mig leva med den, det som mest kan bli svårt är att få andra personer att förstå hur det känns, hur jobbigt det blir när det är för varmt. För då är det inte bara lite kryp i benen längre - då är det bra mycket värre o känns i hela kroppen.

Jag känner alltid mer eller mindre av detta i fötter o underben, när det är värre har det då börjat komma till händer o underarmar. DET är jobbigt, för det har jag ännu inte mentalt lärt mig att på sätt o vis "tänka bort" koncentrera mig på annat... för har märkt att jag klarar mig mycket på just det sättet, mentalt byta fokus o inte tänka så mycket på hur det känns.

Sen beror det på vilken fas jag är i - en bra eller jobbig - hur jag kan mentalt fokusera på annat, eller lindra genom kyla ner eller om inget alls hjälper...

Många som inte drabbats av detta, som inte vet hur det känns, tror säkert att det är ganska lindriga saker o att det inte är så "farligt".... men vi som vet hur det kan kännas, hur det kan störa ens liv - vi vet.... 

----

för den som vill läsa lite mer om WED - 

Willis-Ekboms sjukdom (WED)

Restless legs-syndromet (RLS)

Willis-Ekboms sjukdom, eller Restless legs syndrom som den tidigare hette, är en vanlig neurologisk sjukdom. Mellan 5–10 procent av alla vuxna svenskar är drabbade. Sjukdomen gör att den som är drabbad har svårt att sova på grund av krypningar, ryckningar, stickningar, kramper eller smärta i benen, armarna och bålen.

Willis-Ekboms sjukdom är en kronisk sjukdom med återkommande besvär. Sjukdomen utvecklas vanligen i 40-årsåldern och risken för att man ska drabbas ökar med åldern.

Ungefär 50 procent har den primära formen av Willis-Ekboms sjukdom där orsakerna inte är kända. Vid den primära formen uppträder sjukdomen oftast före 45 års ålder.

Man tror att störningar i hjärnans dopaminsystem kan ligga bakom sjukdomen. Dopamin är en signalsubstans i områden i nervsystemet som påverkar kroppens förmåga att kontrollera muskelrörelserna. Mycket tyder på att den primära formen av Willis-Ekboms sjukdom är ärftlig. Sex av tio som drabbas har nära släktingar som också är drabbade.

Den sekundära formen av sjukdomen beror på bakomliggande orsaker som:

• Brist på järn, vitamin B12 eller folsyra
• En bakomliggande sjukdom, till exempel njursjukdom, kronisk ledgångsreumatism, nervskador, diskbråck eller diabetes
• Läkemedel, till exempel antidepressiva eller läkemedel mot epilepsi
• Graviditet

Willis-Ekboms sjukdom – Symtom

Symtom vid Willis-Ekboms sjukdom är krypningar, domningar, ryckningar, kramper, en känsla av kyla eller hetta och ibland smärta. Symtomen kan variera i styrka. Besvären är som jobbigast när man vilar och kan bli lindrigare om man går upp och rör på sig. Nedre delen av benet är mest drabbat, mellan knä och fotled, men ibland även högre upp i benen, armarna och bålen.

Många upplever att obehagen är störst sent på kvällen eller under natten. Ofta störs sömnen eftersom den som är drabbad får ofrivilliga muskelryckningar och sparkar under natten vilket gör att den som är drabbad får svårt att sova.

Diagnos och behandling av Willis Ekboms sjukdom

Willis-Ekboms sjukdom går inte att bota och den som har sjukdomen får ofta besvär som återkommer livet igenom. Om besvären orsakats av en bakomliggande sjukdom kan de lindras eller försvinna om sjukdomen behandlas eller botas. Det finns effektiva läkemedel som lindrar symtomen vid Willis-Ekboms sjukdom. Ungefär tre av tio drabbade behöver behandling med läkemedel.

Forskning

Under det senaste decennierna har intressanta studier visat att syrebrist och nedsatt blodflöde i vävnaden och det centrala nervsystemet kan vara viktigt för Willis-Ekboms sjukdom. Detta öppnar upp för ny förståelse och nya behandlingar för sjukdomen. Forskning har även visat ett samband mellan den ärftliga formen av Willis-Ekboms sjukdom och förändringar i gener som har styr bildningen av kväveoxid.

Visste du att…

• Willis-Ekboms sjukdom är en neurologisk sjukdom som drabbar mellan 5 och 10 % av alla vuxna svenskar.
• Restless legs är en kronisk sjukdom med återkommande besvär.
• Den som är drabbad av Willis-Ekboms sjukdom bör vara försiktig med nikotin, alkohol och koffein, som kan förvärra besvären.
• Regelbundna sovtider och ett svalt sovrum kan underlätta när sjukdomen stör sömnen.

---------------------

några länkar:

Förbundet WED ( http://www.wedforbundet.se/ )

http://www.netdoktor.se/somnloshet/artiklar/restless-legs-syndrom-rls/

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1512

https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/Rek_RLS_webb_rev.pdf

https://sv.wikipedia.org/wiki/Willis%E2%80%93Ekboms_sjukdom

Det här är 10e året som elever från trädgårdslinjen bygger upp tematrädgårdar i parken ut med ån. Jag har helt ärligt missat det här – inte vetat om det – inte heller direkt gått just där under sommarmånaderna, jag har gått ”åt andra hållet”. Men det var en rolig ny bekantskap för mig.

Dom här små trädgårdarna planterades o hade första visning den 22 juni, nu kommer eleverna själva sköta om dom, vattna o se till att dom är fina hela sommaren. I höst tas allt bort, jorden får vila o nästa år är det dags igen.

Wow, säger jag bara, helt otroliga små scener dom skapat i trädgårdsform. Det kommer bli det självklara målet för mina promenader ialla fall minst en gång i veckan. För jag vill verkligen se hur allt växer till sig o blir så som jag tror att eleverna tänkt sig att det skulle vara.

Här välkomnas vi in i discons värld 

Dj-båset till höger i bild har anordning så att man kan lägga sin mobil på - snurra någon platta som ser ut som en skivtallrik, så ska man spela musik på discot. Ja o vi testade o testade - men icke då... tills vi såg att det fungerade bara mellan kl 9.00 - 21.00 o klockan var över 22. Så vi får ta oss tillbaka o testa en annan gång *Ler*

Här fortsätter resan in i operans värld - bilden gör inte den här delen rättvisa för den är så mycket finare i verkligeheten

Vad är bättre att göra en fontän av i opera-delen, än en champagne flaska ???

Country blir nästa del o man får verkligen känslan av amerikansk landsbyggd när man går där på grusgången.

Reggea - här måste jag kika lite närmare på vad som serveras *ler* rom o cola ??? 

Akta tårna det finns pirayor *ler*

Sista delen är psykadelisk färgprakt - här finns alla färger o några till här har dom släppt lös fantasin på ett otroligt härligt o smakfullt sätt.

Jag är nog mera för salt än för socker, skulle inte klara mig utan salt. Har sen jag var liten kunnat lägga salt i handflatan o sen slicka i mig det rent. Så kan jag absolut inte göra med socker. Och jag får oftare ett sug efter salt än något som är sött.

Men så blir man matad om hur farligt det är med salt, man ska akta sig för salt binder vätska i kroppen, kan ge högt blodtryck, ge hjärtproblem – inga roliga effekter, eller hur?

Under sommaren då det är varmt o vi svettas massor, behöver kroppen mer salt, för många lider av saltbrist just under den tiden o det gör oss utmattade.

När jag sitter o läser om det här med salt så märker jag hur det gått i vågor, först när man läser från några år tillbaka är det mest bara farligt med salt o känslan är att man borde sluta med det här ”giftet” helt o hållet. Sen läser man lite nyare fakta så kommer det mer o mer in att salt behövs, det är lika dåligt att avstå som äta för mycket.

Jag hittade fakta om tester på råttor där man då just dömde ut saltet, det var skadligt, när man sen läste vidare så kom det fram att dom små stackars djuren fick äta så otroligt mycket salt per dygn att inte ens vi människor äter så mycket (60 ggr mer) – även om vi saltar mycket. Klart att man inte kan må bra av sådana mängder av något oavsett vad det än är.

När man tittar på olika studier o drar en egen lagom logisk slutsats, liksom man kan göra med allt, både det som sägs vara skadligt o det som sägs vara så bra (tänker på olika metoder att banta, eller lägga om kosten där man utesluter saker helt, o äter mer av andra), så kan man se att för lite är lika farligt som för mycket – att vi alla är olika individer o har olika behov som gör att någon kan reagera negativt medan en annan reagerar positivt. Det vi alla istället ska tänka på är att hitta en bra medelväg, där man finner en bra balans istället för att överdriva åt något håll.

Kroppen behöver salt för vissa ändamål, men självklart inte för mycket. Likväl som vi behöver socker, fett…. Men det gäller inta lagom mängd, o rätt sort.
Salt är en essentiell mineral, en elektrolyt som håller vätskebalansen i kroppen; från vätska i våra celler till vårt blodtryck, såväl som våra lymfkörtlar. Utan salt kan hjärtat inte dra ihop sig vilket naturligtvis är förödande, inte alls svårt att förstå. Det finns studier som visar att en diet som är saltfattig till o med kan öka risken för problem med hjärtat.

När det sen gäller vad man ska välja för salt, så är det samma sak som med socker, att man försöker välja ett som inte är raffinerat för att se vitt o fint ut, samt rinna lätt ur ströaren. Man ska istället försöka välja ett som är så naturligt som möjligt, men visst det kan se lite tråkigt ut med inte lika vit fin färg. Men då finns istället alla ämnen kvar, ämnen som är nyttiga för oss, ämnen som försvinner till stor del när man raffinerar för att det ska se bättre ut.

Men som med allt, man ska försöka hitta en bra balans, man ska inte plocka bort helt, utan istället välja mer naturliga varianter o se till att äta i lagom mängd. För som sagt, för lite kan vara lika farligt som för mycket.

Så jag kommer att fortsätta njuta av att salta lite för mycket på min mat, då o då *ler*, speciellt sommartid när det är för varmt.

Idag, fyller en av mina bästaste väninnor år - jämt. Så självklart sänder jag en bukett blommor, jag kan ju tyvärr inte själv leverera, vi bor lite för långt ifrån varandra.

Jag är kräsen, jag är ofta gnällig o inte nöjd efter att jag sett buketterna som levererats. Det är några gånger jag är nöjd, ofta då när jag sänt till samma person, antar att det är den blomsterbutiken som har rätt blommor hemma o lyckas få till bra buketter. 

Men lite för ofta är jag väldans missnöjd - man ser en bild, väljer utifrån vad man tycker om o framför allt vad som den personen som ska få den kan tänkas uppskatta. Sen när buketten kommer ser den inte alls lika ut...

Nu idag får jag se bild på buketten min väninna fick o jag blev sååå nöjd. Den var faktiskt bättre än på bilden, passade min väninnas smak för blommor perfekt.

Så jag ringde upp blomsterbutiken som var dom som fått ta hand om beställningen - talade om att jag var så glad när jag såg buketten. Delvis vet jag att jag var sent ute med min beställning o tänkte - hinner dom så hinner dom annars kommer den fram imorgon - dom hann. Sen få se bilden o bli så nöjd över buketten - trots att den inte direkt påminde om den på bilden jag beställde efter. Men som sagt den här var finare, passade min väninna bättre.

Tjejen som svarade blev så glad, det kändes jätte bra - för vi är så snabba att gnälla o klaga.... men så dåliga på att visa uppskattning, att tala om när vi är nöjda gör vi inte lika ofta. Man kan undra varför??? Jag menar vi behöver alla få uppskattning, få höra att det vi gjort är bra, att det uppskattats. 

Så idag tog jag o verkligen gjorde just det - o höra hur glad hon blev gjorde mig ännu gladare - vem vet kanske det till o med var hon som plockat ihop just den här buketten *Ler*

Jag tänker att det här är något vi helt klart måste bli bättre på överlag, visa vår uppskattning, visa när vi är nöjda. 

Kommer att tänka på en film jag såg när jag gick en internutbildning för att börja jobba på Arlanda - det var en film om hur man skulle uppmuntra varandra o ge positiv feedback till varandra som arbetskamrater - svårt att förklara filmen i o för sig, men alla som sett den kommer nog småle igenkännande... 

Det filmades på en arbetsplats där man sålde fisk - rå fisk, som slängdes hit o dit. Det var heja rop o skratt - för att visa den positiva andan man ska ha, ge varandra... o så vi skrattade o menade på att ahhh vi ska ta med rå fisk till jobbet o slänga runt. Men vi trodde inte att just fisk, rå skulle uppskattas av andra runt oss *Ler*. 

I samma veva var det någon som läst hur dom på någon arbetsplats gett små bjällror till alla, när man tyckte någon gjort något bra skulle man "pingla" lite med bjällran för att visa det. 

Men vi kom fram till att inte det heller var någon bra idé - vi skulle inte ha tid att göra annat än "pingla" i bjällrorna, o sånt liv det skulle vara.

Som sagt det låter kanske inte så skoj, man minnena som kom fram nu - ja jag sitter o småskrattar gott. Minnen är härliga eller hur, man får känslan tillbaka o ingen annan som man berättar för förstår varför man blev glad eller skrattar - för det låter inte alls så där jätte roligt *ler*.

Hade sen lång tid tillbaka planerat att vara med  "Gå mot ALS" - för att visa mitt stöd både till alla som drabbats på något sätt, själva eller anhörig. Men också för att visa mitt stöd till eldsjälar som drar igång, håller igång den här typen av aktivitetet där man gör något trevligt tillsammans, inte bara "ber om" pengar. 

Jag har heller inget emot regn egentligen - snarare så att jag älskar att vara ute i regn. Men idag - nääää inte alls lust att bli blöt, för avsett hur väl klädd man är blir man blöt. Nu har jag väl inte heller direkt regnkläder om jag ska vara ärlig, jag gillar ju vara ute i regnet  o att bli blöt, få regnet i ansiktet hör till. Men.... idag... nu kommer då alla "bra" ursäkter.... jag är påväg att bli förkyld, har ont i halsen o vill inte bli sämre... jag borde ändå sova - jobbat natt o ska jobba natt igen. Fördelen skulle dock vara att det inte kommer lika mycket folk.... 

Men mest är det att jag har så förbannat ont i sidan av halsen, ner i axeln o armen. Nej jag har inte kommit iväg o kollat upp det än. Men ska - har två lediga dagar :) ja det har gått så långt att jag nog måste inse att det inte "går över" som jag annars lever efter för att slippa gå till läkaren. 

Jag som inte direkt gillar massage - gillar inte när någon jag inte känner tar i mig - börjar så smått fundera på om jag inte ska prova o se om det kan hjälpa mig...

Måste måste måste...

Tänk att jag kände det på en gång, på en sekund.

Jag kände direkt det jag trodde var dött, det kag längtat efter att få kännaigen.

Men visste inte innan att det var du, att det var dig jag väntat på.

Men du fanns där, klev in i mitt hjärta, in under min hud och jag bara visste.

"Jag har färdats genom universum för att hitta dig,

färdats genom tid och rum."

Ja man ser listor överallt idag, om allt, listor som säger varför man ska äta något, göra något eller varför man ska undvika något. När jag läser punkterna kan jag få två olika tankar;
* ja men självklart, behövs detta ens nämnas?
* jaha och varifrån kom denna idioti??

Men klart dom vill skapa något som gör att folk reagerar o vill läsa, inte alltid det är bra saker som ger bra information. Jag tror att dumma saker eller sex, ger mer läsare av någon konstig anledning. Folk dras mer till sånna saker än bra information som ger kunskap.

Nu ramlade jag över en lista som fint listade upp 12 saker om varför man ska sex varje dag!
Inte för att jag förstår varför man måste skaka fram 12 punkter när det för mig räcker med att man mår bra, blir glad om man har sex med sin partner, någon man tycker om. Jag tror nämligen att det är minst lika viktigt att man har känslor för varandra, varma djupa passionerade känslor för att det ska ha den där breda positiva effekten. Men att läsa en lista som bara rabblar upp punkter som säger att man mår bra av att ha sex varje dag, det ger en känsla av att det går bra att ha sex med vem som helst, bara det är sex så får man samma effekt. Som sagt, näää det tror inte jag – jag tror faktiskt till o med att ha sex med vem som helst, med någon man inte har andra gemensamma saker, någon man inte har känslor för så kan det finnas flera negativa effekter som kommer.

Nu frågar sig säkert någon som bara klickade sig in för att det stod ”man ska ha sex, varje dag” ja men kom till varför, berätta varför, vad står det i dessa 12 punkter. Men räcker det inte med att man mår bra av att ha sex med sin partner?
Tar väl med listan då *ler*, för en del av punkterna var ju inte helt fel positiva effekter av något så härligt.

1. Lindrar stress

När du har sex så producerar din kropp dopamin, endorfin och andra feel-good hormoner. Detta gör sex till en underbar stresslindrare.

2. Träning

Sex är ungefär lika bra som andra träningstyper. Sex i bara 15 minuter tre gånger i veckan är det samma som att jogga i en timme.

3. Sänker blodtrycket

Sex sänker blodtrycket och minskar diastoliskt blodtryck. Om du letar efter något lite mindre romantiskt så gör kramar samma sak.

4. Det stimulerar ditt immunförsvar

Immunglobulin A är en anti-gen som bekämpar infektioner och den ökar när frekvensen du har sex ökar.

5. Du kommer se yngre ut

Att ha sex tre gånger i veckan kan hjälpa dig att se upp till tio gånger så ung ut enligt en studie publicerad i ”Secrets of the Superyoung”. Och man kan inte argumentera emot det!

6. Ditt hjärta kommer vara starkare

Detta ligger i linje med motion. Motionerar du mer kommer ditt hjärta bli starkare. Allt sex är ger ett starkt lyft till ditt kardiovaskulära system.

7. Smärtlindring

Dr. George E. Ehrlich är en artritspecialist från Philadephia. Han genomförde en studie över sambandet mellan artrit och sex och fann att de som hade sex oftare upplevde mindre smärta.

8. Lägre cancerrisk

Rutinmässig utlösning hos män minskar risken för att få prostatacancer och en Australisk studie visade att män som får utlösning 21 gånger i månaden är mindre benägna till att utveckla cancer.

9. Bättre sömn

Precis som med motion så leder den ökade hjärtfrekvensen när du har sex till en avkopplande känsla efteråt. Om du har sömnproblem, ha sex! Det kommer hjälpa dig att sova.

10. Regelbunden menstruation

Sex hjälper till att reglera hormoner hos kvinnor vilket ger menstruationscykeln lite mer rutin. Stress är en av de största anledningarna till att kvinnor missar menstruationen också. Stresslindring kommer också hjälpa att ge menstruationscykeln mer rutin.

11. Ingen erektil dysfunktion

Hälften av alla män som är äldre än 40 år lider av impotens av något slag. Det bådar inte gott för mig! Bästa medicinen är…sex! Erektioner hjälper blodet att flyta på rätt sätt och förhindrar erektil dysfunktion.

12. Du kommer leva längre

För att sammanfatta allt, mindre stress, ett starkare hjärta, ökad blodcirkulation och lycka, alla är faktorer som hjälper dig till att leva längre! Och vem vill inte leva lite längre?