eller som det förr hette RLS, Restless Legs.

Namnbyte från RLS till WED

Nu heter WED/RLS-drabbades patientförbund WED-Förbundet. Det beslutandes på förbundets Riksmöte den 16 mars 2014. Syftet med detta namnbyte på både sjukdomen och förbundets namn, är

• att komma bort från den negativa definitionen av sjukdomen
• att öka förståelsen för hur allvarlig sjukdomen är
• att öka medvetenheten om den
• att förbättra behandlingen

Det finns en devis "Den vanligaste sjukdomen du aldrig hört talas om".

Tror det stämmer väldigt bra, att många inte hört talas om den eller förstår hur utbredd den är, hur det känns - hur otroligt störande den är, framför allt för sömnen. 

Många har den säkert utan att ens veta om det - jag vet att jag länge länge trodde att jag var övertrött, förstod inte varför, men det var ju det man sa när det kröp på det sättet i benen, man kunde inte ha benen stilla, då var man övertrött. Det här kom mer regelbundet - läs varje kväll/natt mer eller mindre - när jag var i 30-års åldern. Men det var först för något år sedan som jag blev medveten om att det inte alls är "bara trötthet" utan en kronisk sjukdom, som kan störa ens privatliv otroligt mycket. För sömn måste man ha. Utan sömn blir man mer lättirriterad o grinig , vilket man även blir av att känna detta krypande hela tiden.

Nu går det lite upp o ner, det kan vara bättre perioder o sämre. Det påverkas av andra saker, som järnbrist, stress... måendet i stort visar sig genom att det blir värre eller bättre dagar.
Men man vänjer sig - ja man gör det på något sätt, man vet vad man ska göra för att lindra, man lär sig leva med det o anpassa sitt liv. Med den här sjukdomen som med alla andra. 

Vet ni, jag gillar inte ens kalla det en sjukdom, inte för att jag vet vad man ska kalla det annars, men sjukdom, nääää..... men det är ju det det är, en kronisk sjukdom som dom ännu inte vet så jätte mycket om, dom har inget bot mot den ialla fall. 

Man vet att det finns ärftliga faktorer, det är ganska vanligt när man tittar att även många i släkten innan har haft samma besvär o att ens barn får det. Det är den from man kallar primära formen.

Sen finns den sekundära formen som beror på andra bakomliggande faktorer, som andra sjukdomar, medicineringar.

I mitt fall är den ärftlig, men jag märker också av förändringar till det sämre eller bättre beroende på orsaker som räknas till den sekundära formen.

En sak har jag ialla fall lärt mig, o det är att det inte finns något som fungerar på alla, för att ta bort eller dämpa.

Många kommer med orden "motionera så ska du se att du slipper..." men så är det inte, jag har provat hård motion, jag är mycket ute o promenerar - men kan inte påstå att jag märker någon som helst förbättring efter - att jag skulle märka av det mindre o därmed kunna somna lättare. 

Jag har också provat medicinering - man äter då svag dos av medicin mot Parkinson sjukdom - men utan resultat. Det enda för mig som verkligen hjälper, det som gör att jag kan få lite ro nog att hinna somna eller dämpa så att man kan vara still ett tag är kyla - helt enkelt stå i duschen men iskallt vatten o kyla ner ben/fötter tills dom är bortdomande nästan. Sen har jag alltid svalt inne, värme försvärrar... 

Jag kan inte säga att jag direkt gillar att ha WED, men samtidigt så har jag lärt mig leva med den, det som mest kan bli svårt är att få andra personer att förstå hur det känns, hur jobbigt det blir när det är för varmt. För då är det inte bara lite kryp i benen längre - då är det bra mycket värre o känns i hela kroppen.

Jag känner alltid mer eller mindre av detta i fötter o underben, när det är värre har det då börjat komma till händer o underarmar. DET är jobbigt, för det har jag ännu inte mentalt lärt mig att på sätt o vis "tänka bort" koncentrera mig på annat... för har märkt att jag klarar mig mycket på just det sättet, mentalt byta fokus o inte tänka så mycket på hur det känns.

Sen beror det på vilken fas jag är i - en bra eller jobbig - hur jag kan mentalt fokusera på annat, eller lindra genom kyla ner eller om inget alls hjälper...

Många som inte drabbats av detta, som inte vet hur det känns, tror säkert att det är ganska lindriga saker o att det inte är så "farligt".... men vi som vet hur det kan kännas, hur det kan störa ens liv - vi vet.... 

----

för den som vill läsa lite mer om WED - 

Willis-Ekboms sjukdom (WED)

Restless legs-syndromet (RLS)

Willis-Ekboms sjukdom, eller Restless legs syndrom som den tidigare hette, är en vanlig neurologisk sjukdom. Mellan 5–10 procent av alla vuxna svenskar är drabbade. Sjukdomen gör att den som är drabbad har svårt att sova på grund av krypningar, ryckningar, stickningar, kramper eller smärta i benen, armarna och bålen.

Willis-Ekboms sjukdom är en kronisk sjukdom med återkommande besvär. Sjukdomen utvecklas vanligen i 40-årsåldern och risken för att man ska drabbas ökar med åldern.

Ungefär 50 procent har den primära formen av Willis-Ekboms sjukdom där orsakerna inte är kända. Vid den primära formen uppträder sjukdomen oftast före 45 års ålder.

Man tror att störningar i hjärnans dopaminsystem kan ligga bakom sjukdomen. Dopamin är en signalsubstans i områden i nervsystemet som påverkar kroppens förmåga att kontrollera muskelrörelserna. Mycket tyder på att den primära formen av Willis-Ekboms sjukdom är ärftlig. Sex av tio som drabbas har nära släktingar som också är drabbade.

Den sekundära formen av sjukdomen beror på bakomliggande orsaker som:

• Brist på järn, vitamin B12 eller folsyra
• En bakomliggande sjukdom, till exempel njursjukdom, kronisk ledgångsreumatism, nervskador, diskbråck eller diabetes
• Läkemedel, till exempel antidepressiva eller läkemedel mot epilepsi
• Graviditet

Willis-Ekboms sjukdom – Symtom

Symtom vid Willis-Ekboms sjukdom är krypningar, domningar, ryckningar, kramper, en känsla av kyla eller hetta och ibland smärta. Symtomen kan variera i styrka. Besvären är som jobbigast när man vilar och kan bli lindrigare om man går upp och rör på sig. Nedre delen av benet är mest drabbat, mellan knä och fotled, men ibland även högre upp i benen, armarna och bålen.

Många upplever att obehagen är störst sent på kvällen eller under natten. Ofta störs sömnen eftersom den som är drabbad får ofrivilliga muskelryckningar och sparkar under natten vilket gör att den som är drabbad får svårt att sova.

Diagnos och behandling av Willis Ekboms sjukdom

Willis-Ekboms sjukdom går inte att bota och den som har sjukdomen får ofta besvär som återkommer livet igenom. Om besvären orsakats av en bakomliggande sjukdom kan de lindras eller försvinna om sjukdomen behandlas eller botas. Det finns effektiva läkemedel som lindrar symtomen vid Willis-Ekboms sjukdom. Ungefär tre av tio drabbade behöver behandling med läkemedel.

Forskning

Under det senaste decennierna har intressanta studier visat att syrebrist och nedsatt blodflöde i vävnaden och det centrala nervsystemet kan vara viktigt för Willis-Ekboms sjukdom. Detta öppnar upp för ny förståelse och nya behandlingar för sjukdomen. Forskning har även visat ett samband mellan den ärftliga formen av Willis-Ekboms sjukdom och förändringar i gener som har styr bildningen av kväveoxid.

Visste du att…

• Willis-Ekboms sjukdom är en neurologisk sjukdom som drabbar mellan 5 och 10 % av alla vuxna svenskar.
• Restless legs är en kronisk sjukdom med återkommande besvär.
• Den som är drabbad av Willis-Ekboms sjukdom bör vara försiktig med nikotin, alkohol och koffein, som kan förvärra besvären.
• Regelbundna sovtider och ett svalt sovrum kan underlätta när sjukdomen stör sömnen.

---------------------

några länkar:

Förbundet WED ( http://www.wedforbundet.se/ )

http://www.netdoktor.se/somnloshet/artiklar/restless-legs-syndrom-rls/

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1512

https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/Rek_RLS_webb_rev.pdf

https://sv.wikipedia.org/wiki/Willis%E2%80%93Ekboms_sjukdom